推荐序
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关于“自我”，日本著名时装设计师山本耀司说过一句名言，“自我”这个东西是看不见的，撞上一些别的什么，反弹回来，才会了解“自我”。我们学习尝试很多的方法，跑步、冥想、打坐，试图向内行走，找到自我，却总是不得其法。相比外在的失落，身体的痛苦和死亡的召唤其实才是那个“最强的东西”。不时袭来的痛感会随时提醒你：来，关注自己身体的感受，和痛苦好好对对话，重新和自己建立连接吧。
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有个一起做公益的朋友说，我们投身社会事业很重要的意义就是把自己变得更柔软。仔细一品，好有智慧啊！我们在左冲右突拼命向前时，会变得越来越强、越来越硬。其实，真正要生出智慧来，还要内心越来越柔软才行。什么是“变得柔软”？就是对弱者有更多的共情，你可以感受到他的痛、他的苦，你会为他人流泪，你愿意为他人的快乐做些什么，这个时候，你内心的坚冰就会开始融化。恭喜你，智慧的种子终于在你心中开始发芽了！而病痛，是你最好的老师。
1 拼命三郎
第一章 不期而遇 “我还得干大事呢！”
- 没有人准备好死亡，更别说刚过40岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”
第二章 绝望与希望 “蔡大哥如果是癌症就太好了，祝贺！”
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神经退行性疾病一般是指由神经元逐步凋亡或功能受损导致的疾病。像帕金森病、阿尔茨海默病，都是重大的神经退行性疾病，只是作用于不同区域的神经元细胞。当中脑的多巴胺能神经元受损或凋亡，经常会导致帕金森病；当颞叶内侧海马神经元细胞死亡，人的记忆会退化，一般表现为阿尔茨海默病；而当运动神经元出现问题，则会导致运动神经元病（最典型的是肌萎缩侧索硬化）。
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躺在床上睡不着，我就戴耳机听李开复的《向死而生》。这是他在战胜淋巴癌之后写的书，与死神擦身而过，让他开始重新思考生命的意义。在书中，他得出了一个朴素又近乎是真理的结论：健康、亲情和爱要比成功、名利更重要。李开复从中获得了对抗疾病的力量和勇气。
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我几乎是在用别人双倍的速度回答着人生这份考卷，正如十几岁的我偷偷做的那样，总试图用一半的考试时间就交卷，且仍要求自己拿满分。老天爷大概也掐着表，在我人生半程刚过就提前过来，想要把卷子收走。然而这一次我还没答完，也不愿意离开考场。
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这么多年来，我一直要求自己成为一个强者，甚至成为王者，一次次努力超越别人，这也是社会的主流追求。但静下心来想，其实我们已经很强了，强大到具备了帮助别人的能力。
2 堂吉诃德
第三章 最后一次创业 “要挑战，就挑战个大的。”
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任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。拿建立患者大数据平台来说，我想要的是推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界更关注这个病，投资机构和生物制药企业更有动力投入相关药物的研发，临床试验从患者招募到药效监控能更便捷高效……哪怕加速研制出的新药，我们这批病友赶不上，也一定会给未来的病友带来更多希望。这件事的意义就在于此。这不是一朝一夕能达成的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事。全世界过去30年来，在神经退行性疾病的攻克上已经投入了约1万亿美元，几乎全部失败，这不是任何一个企业或企业家能够承受的，它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。所以我需要从成本收益的角度来游说合作方，撬动资源，这才符合商业逻辑，或者说，这才符合社会运行的逻辑。
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当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么——这是我在社会上打拼这么多年深切领悟的一个道理。你带给对方价值的多寡，才是决定你能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，无不如此。
第四章 见高人，尝百药 “蔡磊，我一定能治好你！”
- 不过在这个过程中，我也有一个重要收获。一位关注神经退行性疾病的药学家辗转联系到我，他的生物科技公司已经做了六七年的渐冻症药物研发，但由于资金不足，后来不得不搁置。他希望帮到我，同时也希望我能给他们资金支持。简直就是惊喜！这不仅让我看到了希望，而且极大地拓展了我的思路：原来，要推动渐冻症的药物研发，我不应该仅仅去找大型药企，而应该更多地去找科学家。他们是攻克渐冻症这个漫长链条上更接近源头的人。
第五章 疯狂的石头 “这事只有外星人才能做成。”
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当科技的进步成为一种常态，成为各新闻开篇的固定发语词时，我们总容易产生一种错觉，那就是：科技的进步仿佛就是时间的礼物，是自然而然发生的，随着时间的推移，人类社会总会涌现出顶尖的大脑、顶尖的智慧来推动我们不断向前。然而事实上，科学技术史上的任何一次更迭、突破，顶尖大脑的作用自不用说，但系统性的力量同样不可或缺，而这个系统中没有其他，就是一个个具体的人。
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之前那些因为没等到药而失去生命的患者，也许只能感叹“没赶上科技的进步”。但科技真的没有进步吗？很多时候，科学家已经触碰到了皇冠上的那颗明珠，找到了技术突破口，但由于人力、物力、财力等研发人员自身无法控制的因素，药物管线一搁置就是数年、十多年，甚至更长时间，这种事情在药物研发领域一点儿都不稀奇。
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研究渐冻症、脑科学及神经系统，这一切都让我兴奋。很多人小时候恐怕都有一个科学家梦，我也是。探索宇宙，探索生命，我还曾在小学作文里认认真真地立下誓言。现在，宇宙科学离自己太遥远了，我能有机会开始探索生命科学，是老天的眷顾。老天让我得病，同时又给我打开了一扇门，冥冥之中，让我又回到了最初的梦想。我常想，在生命的长度上，自己应该是没什么优势了，那么就尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。就像当年“小外星人”在作文里写的那样：“要为人类科学的进步做贡献。”
3 西西弗斯
第六章 习惯了“失败” “你这是在自杀！”
- 以前听说谁家遭遇了巨大的不幸，我都是带着满满的同情心去，结果发现这些就是人家的日常。现在落到自己身上，真的是这样，就如同远处看起来是一座山，走过去你发现其实也是条路。这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上继续生活。
第七章 重新定义希望 “活着本身就有意义”
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希望，失望，绝望，希望——渐冻人的生活，基本都是在两“望”中颠簸、翻滚和折返。马丁·路德·金说，我们必须接受有限的失望，但是千万不可失去无限的希望。所以，我经常会出现在病友群里，鼓励大家或是汇报药物研发的最新进展，想给大家更多的希望。就像有位病友说的：“‘希望’不是说这个药必须出来、一定有效，而是你看到有人在推动这件事情，它在发展，它不是静止的，这个就是希望。”
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尼采说，当一个人不知道他的路会把他引向何方的时候，他已经攀登得比任何时候更高了。就像彼得，他不但比医生判定的时间多活了三年，而且通过赛博格的大胆改造，重新定义了人类，重新划定了生与死的边界。他已经攀登得比任何时候更高了。
4 孙悟空
第八章 打光最后一颗子弹 “如果没人做，那么我来做”
- 这些愿意捐献遗体的病友都是英雄，就像国家发育和功能人脑组织资源库简介中的那句话：“最初的诞生，和最后的死亡一样，都是人生的必然；最初的晨曦，和最后的晚霞一样，都会光照人间。”
第九章 倒下之前的N件事 “纵使不敌，也绝不屈服”
- 有网友评论说，这是一个自救与救人的故事，我不能说不对，只是它并非事实的全部。2019年11月启动这“最后一次创业”的时候，我并没有想过能自救，毕竟三年左右的时间等到突破性的药物无异于异想天开。那时的我只想利用自己的专业能力、资源优势，包括多一些呼吁和宣导，为加速攻克渐冻症疾病做一点事。然而在这个过程中，越努力，就越能看到希望，越觉得说不定真的能帮到自己，甚至能把自己救活。所以，相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。